Los pacientes con fibrosis quística llevan más de medio año sin recibir los medicamentos indispensables para su tratamiento y la situación se complica con el paso de las semanas, dijo Gilberto Barrera, presidente de la Fundación de Fibrosis Quística de El Salvador.
En la lista de carencias se encuentran las enzimas pancreáticas, suplementos nutricionales, antibióticos, fármacos importantes para eliminar las secreciones bronquiales y vitaminas, entre otros.
"Al no tener los medicamentos lo que estamos haciendo es reducir el tiempo de sobrevida de los niños", expresó Barrera.
La organización suministraba casi la mayoría de los fármacos a los pacientes del hospital Bloom gracias a donaciones recibidas de familias extranjeras que tienen hijos con fibrosis, pero las donaciones han mermado.
Esta situación y la falta de apoyo gubernamental han puesto en crisis a la entidad, al grado de no disponer de productos para los infantes, agregó Barrera.
Pese a los gritos de auxilio que hizo la fundación, la Federación Latinoamericana para FQ, padres de familia y pacientes a través de las redes sociales a inicios de junio, las respuestas del Ministerio de Salud (Minsal) ni de la Secretaría de Inclusión social han llegado, declaró Barrera.
"No hemos tenido ninguna llamada. Estamos a cero", agregó el presidente de la fundación con un tono de preocupación.
El 3 de julio, la dirección del hospital Bloom les solicitó la lista de los niños con el diagnostico, el listado de medicamentos que proporciona la fundación y las que les provee el hospital.
En ese listado se encuentran cuatro tipo de fármacos que entrega el centro médico: broncodilatadores, salbutamol, suero oral y solución salina normal.
Barrera expresó que en años anteriores han entregado el listado, pero la respuesta no ha llegado.
La fibrosis quística es una enfermedad genética que afecta el sistema digestivo y respiratorio, que no tiene cura, pero sí tratamiento.
Con los medicamentos, los pacientes pueden llevar una vida normal y con calidad.
Los infantes requieren una docena de cápsulas diarias de enzimas pancreáticas, que les permiten hacer la digestión. Sin ella los niños bajan de peso y están expuestos a una serie de infecciones.
Romero manifestó que solo con el tratamiento se les puede mejorar la calidad de vida a estos menores.
En el Bloom hay 27 niños diagnosticados y 21 con sospecha. Mauricio Romero, médico de la fundación, informó que a todos los infantes les ha afectado la falta de medicamentos y el problema en seis de ellos ha sido más grave.
"Los niños siguen sin enzimas; se nos siguen deteriorando", manifestó el especialista.
Barrera agregó que además de padecer dolores abdominales, los pacientes están perdiendo grasa y al no tener las enzimas ni los nutrientes son presas fáciles de las infecciones.
"Los padres sienten una angustia, una incertidumbre. Ellos conocen que el tratamiento es favorable para los hijos, pero cuando no lo tienen, cada uno sabe que la vida del niño se va haciendo más corta", añadió Barrera.
Agregó que con el paso del tiempo la situación se complica. Las próximas semanas, si no reciben el aporte del sistema de Salud, ven un futuro oscuro.
A finales de junio, la ministra María Isabel Rodríguez dijo conocer las denuncias de los pacientes con fibrosis; a la vez que informó que solicitó un informe al director del establecimiento.
El miércoles se pidió una entrevista con las autoridades del hospital Bloom, pero no respondieron, como tampoco lo hicieron con la solicitud para conocer por qué se han suspendido los trasplantes de riñón.
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