Existen muchas formas de lupus. El tipo más común, el lupus eritematoso sistémico, afecta muchas partes del cuerpo. El lupus discoide provoca una erupción cutánea que no desaparece. El lupus cutáneo subagudo provoca ampollas después de asolearse. Otro tipo puede ser causado por medicamentos. El lupus neonatal, que es raro, afecta a los recién nacidos.
Cualquier persona puede padecer lupus, pero las mujeres presentan un riesgo mayor. El lupus también es más común entre las mujeres afroamericanas, hispanas, asiáticas y nativas americanas. No se conoce la causa del lupus. El lupus tiene muchos síntomas. Entre los más comunes se encuentran:
- Dolor o inflamación en las articulaciones
- Dolores musculares
- Fiebre de origen desconocido
- Erupciones cutáneas rojas, generalmente en la cara (también llamadas "en alas de mariposa")
No existe una prueba única para diagnosticar lupus; puede tomarse meses o años hacer el diagnóstico. No existe una cura para la enfermedad, pero los medicamentos y cambios en el estilo de vida pueden ayudar a controlarlo.
Y es importante hacer la lucha por el lupus a nivel de organizaciones locales en cada pais para presionar a las autoridades sanitarias a tomar en cuenta a los pacientes y las familias de estos para mejorar las condiciones cuando los pacientes tengan una recaida y mejor el trato dentro de los hospitales. Por lo que toman importancia las asociaciones de lupus de cada país.
¿Quién padece de lupus?
Cualquiera puede tener lupus, pero en la mayoría de los casos afecta a las mujeres. El lupus es más común entre las mujeres afroamericanas, hispanas, asiáticas e indígenas americanas que entre las mujeres caucásicas.
¿Qué causa el lupus?
Se desconoce la causa del lupus. Las investigaciones demuestran que los genes juegan un papel importante, pero los genes solos no determinan quién padece de lupus. Probablemente existen varios factores que contribuyen a la causa de esta enfermedad.Se cree que el stress puede originar también este padecimiento.
¿Cuáles son los síntomas del lupus?
Los síntomas del lupus varían, pero algunos de los síntomas más comunes son:
- Dolor o inflamación de las articulaciones
- Dolor de los músculos
- Fiebre inexplicable
- Sarpullido enrojecido, más a menudo en la cara
- Dolor de pecho al respirar profundamente
- Pérdida del cabello
- Dedos de las manos o de los pies pálidos o morados
- Sensibilidad al sol
- Hinchazón en las piernas o alrededor de los ojos
- Úlceras en la boca
- Hinchazón de las glándulas
- Cansancio.
Los síntomas menos comunes incluyen:
- Anemia (una disminución en los glóbulos rojos)
- Dolor de cabeza
- Mareo
- Sentimientos de tristeza
- Confusión
- Convulsiones.
Los síntomas pueden aparecer y desaparecer. Cuando los síntomas aparecen se llaman brotes. Los brotes varían de moderados a fuertes. En cualquier momento pueden aparecer nuevos síntomas.
¿Cómo se diagnostica el lupus?
No existe una prueba específica para diagnosticar el lupus. Obtener un diagnóstico puede ser difícil y puede tardar meses o años. Para obtener un diagnóstico, su médico deberá considerar, entre otras cosas:
- Su historial clínico
- Un examen completo
- Pruebas de sangre
- Biopsia de la piel (mirando muestras de la piel en un microscopio)
- Biopsia de los riñones (mirando el tejido del riñón en un microscopio).
¿Cuál es el tratamiento para el lupus?
Los diferentes síntomas del lupus deberán ser tratados por varios tipos de especialistas. Su equipo de profesionales de la salud puede incluir:
- Médico de cabecera
- Reumatólogos—médicos que tratan la artritis y otras enfermedades que causan inflamación en las articulaciones
- Inmunólogos clínicos—médicos que tratan los trastornos del sistema inmunitario
- Nefrólogos—médicos que tratan las enfermedades de los riñones
- Hematólogos—médicos que tratan los trastornos de la sangre
- Dermatólogos—médicos que tratan las enfermedades de la piel
- Neurólogos—médicos que tratan los problemas del sistema nervioso
- Cardiólogos—médicos que tratan los problemas del corazón y de los vasos sanguíneos
- Endocrinólogos—médicos que tratan los problemas relacionados con las glándulas y las hormonas
- Enfermeras o enfermeros
- Psicólogos
- Trabajadores sociales.
Los tratamientos pueden incluir medicamentos para:
- Reducir la hinchazón y el dolor
- Prevenir o reducir los brotes
- Ayudar al sistema inmunitario
- Prevenir o reducir el daño a las articulaciones
- Balancear las hormonas.
¿Qué puedo hacer?
Es muy importante que usted asuma un papel activo en su tratamiento. La clave para poder vivir con lupus es estar informado acerca de la enfermedad y su impacto. El reconocer las señales de alerta antes de que ocurra un brote, le podrá ayudar a prevenir el brote o hacer que los síntomas sean menos fuertes. Muchas personas con lupus tienen ciertos síntomas justo antes de un brote, tales como:
- Sentirse más cansado
- Dolor
- Sarpullido
- Fiebre
- Dolor de estómago
- Dolor de cabeza
- Mareo.
También es importante encontrar maneras de lidiar con el estrés provocado por el lupus. El ejercicio y otras formas de relajamiento pueden hacer más fácil el lidiar con la enfermedad. Un buen sistema de apoyo social también puede ayudarle. Este apoyo puede provenir de sus familiares, amigos, grupos comunitarios o de los médicos. Muchas personas con lupus encuentran de gran utilidad estos grupos de apoyo. Además de brindarle apoyo, el participar en estos grupos puede ayudarle a tener más confianza en sí mismo y a mantener una actitud positiva.
¿Qué estudios se están llevando a cabo sobre el lupus?
Los proyectos actuales de investigación sobre el lupus incluyen:
- Un centro de investigación especializado en lupus en la Facultad de Medicina de la Universidad de Virginia
- Una oficina de registro y de depósito para el lupus que los investigadores a lo largo del país puedan utilizar para ayudar a identificar los genes que determinan la susceptibilidad a la enfermedad
- Una oficina de registro de lupus neonatal que los investigadores a lo largo del país puedan utilizar para investigar datos e información genética sobre el lupus neonatal
- Financiación para el Grupo de Trabajo Federal del Lupus—para que se enfoque en el progreso de la investigación del lupus
- Estudios de investigación para comprender mejor:
- La genética—genes asociados con la susceptibilidad al lupus o genes que juegan un papel en el desarrollo del lupus
- Los biomarcadores—algo que se pueda encontrar en las células o tejidos que predicen los brotes de lupus o el proceso de la enfermedad del lupus
- El proceso de la enfermedad del lupus—cómo éste afecta los diferentes órganos, cómo se comporta en la etapa temprana de manifestación clínica
- Los tratamientos, tal como el medicamento rituximab, que reduce el número de glóbulos blancos que producen anticuerpos
- Las barreras que tienden a mantener a algunas poblaciones alejadas del acatamiento de los tratamientos recetados.