los "Medicamentos huérfanos”,se trata de los tratamientos para muchas de las enfermedades raras. La mayoría de padecimientos de este tipo tienen un origen genético, son cánceres poco frecuentes, enfermedades autoinmunitarias, malformaciones congénitas o padecimientos tóxicos e infecciosos, explican los médicos.
Los diferentes tipos de leucemia, aplasia de médula ósea, hemofilia y púrpura trombocitopénica son parte de esa lista cuyos tratamientos son caros y escasos. Una persona de pocos recursos económicos no puede costear esos medicamentos, aunque de ello dependa su vida. Por ellos son llamados “huérfanos”, no están en los hospitales ni sus cuadros básicos y son muy poco importados o producidos en el país.
Ileana Fuentes tiene 27 años. Un día se le durmieron los dedos, luego las manos. Después ya no sintió la lengua. Al final notó unos puntos morados en su espalda: el diagnóstico fue púrpura trombocitopénica.
Los casos ocurren uno en un millón, detalló Ileana, quien después del tratamiento es toda una experta hablando del tema. Su camino fue doloroso. La enfermedad provoca hemorragias, y para darle tratamiento a Ileana debían “lavarle la sangre”.
Cada visita al médico les costaba $560. Por ello, en reunión familiar se llegó al consenso que con préstamos en el banco se cubrirían los gastos. “La persona, si no puede pagar, no obtiene el beneficio. Es como que se va a morir en el intento y aquí (en el hospital) he escuchado la frase que hacen lo que pueden”, aseguró.
El mensaje “ninguna enfermedad es tan rara como para no merecer nuestra atención”, que utilizan en el portal Orpha.net del Instituto Nacional Francés de Salud, para referirse a este tipo de padecimientos, no encuentra eco en el país. En estas páginas se detalla más información sobre los pacientes y la necesidad de generar conciencia en la población, porque el panorama es desalentador.
Más problemas
Las personas, además de sobrellevar las enfermedades, tienen que lidiar con el hecho de que la industria farmacéutica tiene poco interés en fabricar y comercializar estos medicamentos, según confirmó Mario Ancalmo, presidente de la Asociación de Industriales Químico Farmacéuticos de El Salvador(INQUIFAR).
Orpha.net también destaca que la fabricación de los medicamentos destinados a este universo de pacientes no es prioridad.
Para Ancalmo, tomando la experiencia de otros países de Latinoamérica, un asocio público-privado podría ayudar para establecer las normas para producir el medicamento y solucionar el problema que es punto de agenda en cumbres internacionales de productores de medicinas.
La leucemia, un grupo de enfermedades malignas de la medula ósea, es una de estas enfermedades. En el Hospital Rosales se registran entre 16 y 20 casos nuevos anuales. Por ahora, hay 150 pacientes en tratamiento, detalló el doctor Héctor Valencia, jefe de Hematooncología.
La sala de espera de esa unidad comprueba las estadísticas. Ana Ruth Olivares es una jovencita de estatura baja y pelo castaño. Para ella, verse al espejo y apreciar sus cejas y pestañas o desenredarse el cabello tiene un significado diferente luego de recibir cuatro ciclos de quimioterapia. En 2009, a la originaria de Cabañas, un médico particular le diagnosticó leucemia mieloide crónica. A pesar de la gravedad, nunca pensó en que iba a morir. Lo que sí tuvo fue un miedo profundo.
“Yo no quería que me pusieran la quimio porque no sabía qué era eso, y cuando miraba que a las niñas se les caía el pelo, me ponía a llorar. Me deprimía bastante, porque para una mujer es bien difícil que se le caiga el pelo”, confiesa.
Pese a que se le cayó el pelo, vomitó, perdió peso y sintió mareos, el tratamiento funcionó y la joven, que por un momento interrumpió sus estudios, actualmente cursa segundo año de bachillerato. Se recuperó de la enfermedad extraña.
Las enfermedades oncológicas absorben buena parte del presupuesto de medicamentos en el Hospital Rosales, afirmó el doctor Valencia.
Casi siempre, los $4.2 millones que son otorgados por año, para el rubro de medicinas, se agotan en el primer semestre.
Ana Ruth recibió su cuarto ciclo gracias al donativo de la medicina que le hizo su amigo Edwin. A él, sus padres se lo mandaban desde Estados Unidos. Él mostró su solidaridad cuando la madre Ana –que también vive en Norteamérica– dejó de ayudarle económicamente.
Los abuelos, tío y el padre de Ana Ruth contribuyen para los alimentos y manutención de los hermanos, pero no les alcanza para pagar los medicamentos que tiene que utilizar luego de las quimioterapias.
Ni con la nueva ley
José Vicente Coto, director Nacional de Medicamentos, asegura que tras aprobada la ley, la prioridad es promover que los salvadoreños tengan acceso y disponibilidad de las medicinas. Todo, a un menor precio. Sin embargo, la obtención de los medicamentos “huérfanos” es un proceso complicado.
Es un problema mundial y al Ministerio de Salud ya le resulta difícil cubrir lo básico, enfatiza. Como solución, Coto asegura que el tema debe ponerse en agenda con otros países. Las compras conjuntas podrían bajar el costo y acercarían la medicina a los pacientes.
Mientras la situación se arregla, toda ayuda es bien recibida en el Hospital Rosales. Ana Ruth no tiene la magnitud de su precio. El médico que la trata revela que cada tableta tiene un costo de $125. Es una paciente obediente y dice, con una sonrisa, que nunca se ha dejado de tomar las pastillas. Por dos años tomó una tableta diaria.
Actualmente, los pacientes que reciben este medicamento –que cuesta $7,000– es gracias al donativo que otorga una fundación estadounidense. Pero no existe ese tipo de producción para enfermedades raras ni existe un programa, lamenta Ancalmo.
Ana Ruth da gracias a Dios por estar con vida. Ahora quiere ir a la universidad y estudiar inglés. Para ella, pasó la pesadilla.
Fuente:laprensagrafica.com
Fuente:laprensagrafica.com