Es una enfermedad crónica auto-inmune, no contagiosa, que en algunos casos
produce discapacidades irreversibles y cuyos desórdenes en su manifestación más
severa afectan los órganos internos.
La conmemoración de este día.El 29 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerodermia, coincidiendo con el
aniversario del fallecimiento del pintor alemán Paul Klee, quien padeció esta
enfermedad en sus últimos años de vida.
Los tejidos de los órganos implicados se vuelven duros y fibrosos
impidiendo que trabajen de forma eficaz, y evitando así el buen
funcionamiento necesario para vivir.
Es una enfermedad crónica autoinmune, la cual afecta entre 150.000 y 500.000 norteamericanos, predominantemente mujeres, con inicio de la enfermedad entre los 30 y 50 años de edad. La tasa de prevalencia es de 30 personas por cada 100.000 habitantes y la proporción es de cuatro mujeres por cada hombre afectado.
Esta enfermedad puede aparecer en cualquier momento de la vida y el 70% de los pacientes son mujeres.Muchas veces comienza
con hinchazón en las manos, dedos blancos y/o azules, síntomas de Raynaud
(FR), pero no todos los (FR) desembocan en una esclerodermia.
SE NECESITA EL DIAGNOSTICO PRECOZ. Un diagnóstico
correcto precoz del tipo de esclerodermia que padece el paciente, puede desde
salvarle la vida, hasta mejorar su situación notablemente.
El 65% de los pacientes con esclerodermia, en su manifestación más
severa, padece depresión y más del 70%
desarrolla trastornos de ansiedad por lo cual se recomienda implementar
asistencia psicológica temprana. La esclerodermia trae a la persona
consecuencias físicas y emocionales que requieren un abordaje holístico que no
solo evalúe el compromiso orgánico y lo trate acorde a su severidad, sino que
eduque al paciente para aprender a tener una buena calidad de
vida. "El paciente con esclerodermia necesita mucho más que un
seguimiento del curso clínico de su afección, es imprescindible implementar
además del programa apropiado de fisioterapia y rehabilitación, una red de
contención emocional para el paciente y sus allegados", enfatizo Nieves
Bustos Cavilla, Fundadora de la Asociación Argentina de Esclerodermia y Raynaud
(AADEYR).
QUE HACER. Está demostrado que
para los pacientes es beneficioso relacionarse con personas con su misma
enfermedad por lo cual es necesario fundar asociacion de paciente no solo de esta de enfermedad sino de todas las que padece la sociedad.
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