Pacientes de Hemofilia en El Salvador con acceso limitado al tratamiento

Aunque la inversión en la compra de medicamentos para tratar a los pacientes con hemofilia, una enfermedad que afecta la coagulación de la sangre, ha aumentado en los últimos años, el acceso al medicamento se ve limitado frecuentemente en el sistema de salud pública.

De acuerdo con Aníbal Medina, presidente de la Asociación de Hemofilia de El Salvador, en el país no está garantizado el tratamiento con factor VIII y IX, tampoco existe la profilaxis en el sistema público. Escasos 14 infantes tienen el beneficio de recibir el producto para evitar las hemorragias internas y dañar sus articulaciones.

Al menos tres veces al año los hemofílicos denuncian escasez del producto, comentó Medina; en estas circunstancias, las únicas alternativas son el uso de los crioprecipitado, un componente sanguíneo, y frotarse las articulaciones con hielo para reducir las inflamaciones.

Recientemente en el hospital Bloom los padres de familia vivieron semanas de angustias, pues el fármaco escaseó casi durante dos meses; en el hospital Rosales, hace dos semanas aproximadamente, también hubo desabastecimiento.

Felipe Querol, médico adjunto de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Fe, de Valencia, España, manifestó que el 70 por ciento de la población mundial no tiene acceso al factor.

Añade que los sistemas de salud ya no deberían utilizar crioprecipitados, porque la cantidad de factor que contienen es mucho menor que el que posee el medicamento.

"Lo tienen que usar porque no tienen otras cosas, pero la diferencia entre ambos es mucha", acotó el también médico especialista en rehabilitación.

Por su parte, Miguel Ángel Torres, gerente Médico de NovoSeven® CLAT, expresó que en países como El Salvador existe acceso a los medicamentos para estos pacientes, pero a demanda.

"No es todavía profiláctico, no se ha alcanzado porque la parte de la compra se ve dificultada por cuestiones de presupuesto. Los médicos poco a poco han tratado de convencer de que se necesita tener el tratamiento antes de (que los pacientes) tengan lesiones", expresó Torres.

En el Bloom hay registrados 149 infantes con hemofilia, en el Rosales 110 pacientes y en el Instituto Salvadoreño del Seguro Social 41. Se estima que por cada 10 mil nacidos vivos existe un parto de un bebé con hemofilia.

Se trata de una enfermedad hereditaria cuyo defecto se encuentra en el cromosoma X, es transmitida por las mujeres (portadoras) a sus hijos varones.

Medina dijo que la carencia constante del factor pone en riesgo la vida de los pacientes y que no hay responsabilidad de las autoridades para garantizar la existencia del producto, además constantemente son discriminados.

"A ti ya te gustó estar aquí. Solo ustedes se chupan el presupuesto del hospital con esa medicina tan cara que hay que ponerles. .. ", escuchan en más de una ocasión los hemofílicos, según sus declaraciones.

La falta de tratamiento profiláctico para prevenir las hemorragias y daño en las articulaciones en el sistema público también es de gran preocupación. Pocos son los beneficiados.

Lo común es que a los pacientes se les suministre el factor cuando ingresan por alguna hemorragia.

En el Bloom del total de los niños con hemofilia solo a 14 se les ofrece este tipo de tratamiento, se trata de los casos severos.

De acuerdo con la Asociación de Hemofilia de El Salvador, en el Bloom de los 70 infantes activos, solo el diez por ciento con hemofilia A recibe tratamiento preventivo, ninguno de los que padecen la B está incluido.

Medina agregó que en el Rosales no existe la profilaxis, pero, en algunos casos, cuando el paciente viaja de lejos le dan frascos para que se los suministren en la casa.

Según Querol, un hemofílico que solo se trata cuando tiene una lesión tendrá una artrosis, una enfermedad degenerativa segura antes de los 20 años.

Y si ya tiene problemas en las articulaciones y no es tratado por un equipo multidisciplinario, llegará un momento en el que tendrá que usar silla de ruedas.

"La obligación de cualquier medico es velar por la salud del paciente, no por el precio del producto, eso no puede ser", dijo el especialista en rehabilitación.

Añadió que un paciente que no reciba tratamiento profiláctico, en un año, puede tener hasta 40 episodios de hemorragia.

"Mis pacientes que no tenían profilaxis llegaban a estar ingresados en un hospital de 100 a 200 días al año, después de iniciar la profilaxis, los ingresos mismos pasaron de dos a la semana a dos al año", comentó Querol.

El especialista agregó que los hemofílicos de 40 años están, "como mínimo, cojos, con más de tres articulaciones afectadas y eso ahora lo podemos prevenir con la profilaxis".

Por su parte, Medina expresó que una buena parte de los pacientes en el país presenta bastantes daños en las articulaciones, porque antes no se disponía del factor VIII ni del IX y aunque se les hubiera querido incluir en programas de rehabilitación, no podían porque se trata de personas de escasos recursos económicos y les es difícil trasladarse de zonas remotas.

"Hoy a lo mejor no son excluidos solo por ser hemofílicos, sino porque también sufren de una discapacidad en sus miembros inferiores, y ese es el fin de la profilaxis, lastimosamente ese tratamiento no es visto como un "beneficio" para el paciente en nuestro país, sino como un sacrificio innecesario", acotó el presidente de la asociación.

El año pasado, el Bloom compró 8,475 frascos, eso no fue suficiente para atender la demanda, un año anterior adquirieron 6,853.

En el hospital Rosales también incrementaron la inversión en este rubro, pero la cobertura continúa quedándose corta.