Durante
años, las personas con hemofilia, un trastorno de la coagulación de la sangre,
y quienes padecen fibrosis quística, una enfermedad que afecta el sistema
digestivo y respiratorio, han tenido que luchar no sólo contra la enfermedad,
sino contra un sistema sanitario que satisface sus necesidades de tratamientos
a medias.
Así lo
expresan los presidentes de ambas asociaciones. Ser un grupo relativamente
reducido y requerir de medicamentos de alto costo son los principales factores
que intervienen para que el Ministerio de Salud (Minsal) no cubra a totalidad
la demanda de estos sectores, expresaron Aníbal Medina, presidente de la
Asociación de Hemofilia de El Salvador, y Gilberto Barrera, presidente de la
Asociación de Fibrosis Quística de El Salvador.
La fibrosis
quística es una enfermedad hereditaria, ambos padres deben ser portadores, y no
tiene cura. En el hospital Bloom, el único especializado en la atención
pediátrica sólo ofrece medicinas básicas para los infantes con fibrosis
quística, el resto es suplido por donativos que recibe la fundación, pero que
no siempre llegan a tiempo.
Barrera dice
que "la situación para los padres es de gran incertidumbre, el tratamiento
no se tiene completo, los medicamentos son caros".En El
Salvador hay 90 niños en seguimiento, 30 de ellos diagnosticados.
El
presidente de la Asociación de Fibrosis manifestó que las autoridades
sanitarias durante años han aducido que el presupuesto no es suficiente para
atender a estos grupos. "Aunque es un grupo pequeño, argumentan que el
presupuesto no alcanza a cubrir estas enfermedades debido a que los
medicamentos no se encuentran en el cuadro básico y solo se puede proveer de
aquellos productos comunes para otras enfermedades como suero y salbutamol,
añadió.
Estos niños
requieren unos 30 tipos de fármacos, pero el Bloom solo les provee cuatro. Uno
de los más importantes son las enzimas pancreáticas, estas les permiten hacer
la digestión; al no ingerirlas, el organismo no absorbe bien los alimentos y
los afectados recaen. Pero estas solo las reciben por medio de donaciones.Mientras que
los pacientes con hemofilia constantemente ven interrumpido su tratamiento
debido a la carencia del factor, un producto que les permite controlar las
hemorragias internas y en caso de tener profilaxis previene los sangramientos y
los problemas en las articulaciones.
Ante la
falta del medicamento, los pacientes cuando son ingresados son tratados con
transfusiones de crioprecipitado, un componente sanguíneo, que de acuerdo a los
afectados a muchos les produce alergia y el efecto no es el esperado.
En el Bloom
hay 140 pacientes hemofílicos; en el hospital nacional Rosales, unos 70 y en el
Seguro Social, 41.
El director
del hospital Bloom, Hugo Salgado, en ocasiones anteriores ha reconocido la
escasez del factor, pero lo atribuye a que ha aumentado la cantidad de
pacientes con la enfermedad.
Salgado, en
entrevistas anteriores, dijo que en los últimos cuatro años incrementaron la
inversión en la compra de este producto. De acuerdo con las cifras
proporcionadas, la adquisición pasó de 1,160 frascos en 2009 a 8,475 el año
pasado. La inversión en 2012 fue de $1.4 millones.
Con relación
a los problemas que enfrentan los niños con fibrosis quística, el año pasado,
las autoridades se comprometieron a gestionar donativos e ir incorporando los
medicamentos en el cuadro básico poco a poco, pero la situación no se ha modificado.
Los padres de familia siguen con la misma aflicción de que los donativos están
por agotarse y el Minsal no les compra los fármacos.
En las
últimas semanas, ambos grupos se enfrentan a la misma situación, por un lado,
los niños con hemofilia llevan más de un mes sin recibir la medicina y los de
fibrosis quística tienen enzimas pancreáticas para unas cuantas semanas.
La ministra
de Salud, María Isabel Rodríguez, dijo, referente a la falta de medicina para
fibrosis quística, que se está haciendo una modificación en el cuadro básico
para incluir algunos productos que estaban fuera.
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